第六章 罗京？熊顿？

    等待结果的时光没几天，却显得尤其漫长。除了向单位领导请假，我暂时还没把生病的消息告诉其他任何人。在家的时间就是周而复始的煎药、喝药、查资料。对了，着重吐槽一下网上的“求医问药”，很多信息真的是害人匪浅，相当不负责任，如果患者盲目相信这些自称“医生”的误导，轻者吓得半死，重则耽误治疗造成严重后果。这些回答大都是不过脑的复制粘贴，不管你得的什么病，都是一套话；另一方面，医学的发展进步日新月异，很多回答都还是很多年前的情况，那时候有些治疗手段还没临床应用，有些神药还没问世，根本并不具有参考性，没病也得吓出病来！所以，怎么满足自己的好奇心？我开始看知网的医学论文，摆出搞学术的姿势！哈哈，搞学术？真的太优秀、太搞笑了，上学时候都没这么认真过。

    下面我们说说淋巴瘤的分型。别紧张，这本书不是科普读物。淋巴瘤有很多种分型，主要分为霍奇金淋巴瘤（HL）和非霍奇金淋巴瘤（NHL）。依据细胞来源不同，非霍奇金淋巴瘤又分为B细胞性和T细胞性，在B/T细胞非霍奇金淋巴瘤中，又各有几十种不同的亚型，这些亚型中，依据其生物学行为及临床表现的不同，又有惰性、侵袭性之分。不同亚型的治疗选择及预后都不同。

    无意间，我得知有“淋巴瘤之家”这么一个“民间组织”，是几个淋巴瘤病友治愈后创立的，帮助新患者了解相关知识，同时也提供预约挂号、病理检查等第三方医疗服务（声明这不是广告）。网站上很多知识贴是严谨、客观的，我随即开始了新的“系统性”学习。什么T淋巴母细胞淋巴瘤、弥漫大B细胞淋巴瘤、伯基特淋巴瘤等一些“主流”的淋巴瘤分型特点、免疫组化各项主要指标、AAipi评分、双表达双打击、生发中心与非生发中……这些听都没听说过的名词在当时都是“必考”知识点，真是刻苦研究了很久，其实研究这个有啥用啊？也只是希望自己是个好治的分型而已。但话说回来，好不好治，病理分型只是一方面，对药物的敏感性也同样非常重要。

    到了取免疫组化结果的日子了，爸爸去协和取来了结果。弥漫大B细胞淋巴瘤（GCB）！而且通过对免疫组化指标的解读，我基本判断排除双表达双打击（一种比较难治的情况）。我长舒一口气，甚至有点高兴，这是比较好的一种分型，情况比较乐观！幸运的话，也许很快就可以治愈啦！

    弥漫大B细胞淋巴瘤虽说相对好治，但大家熟知的主持人罗京和《滚蛋吧！肿瘤君》的作者熊顿去世就是因为淋巴瘤，恰巧也是弥漫大B！希望两位老师保佑我治疗顺利！

    在确定了具体分型后，我加入了淋巴瘤之家组织的微信群，是按照不同分型组建的，在这个弥漫大B淋巴瘤病友群里，大家都以XX，第N疗/康复N年/复发N疗这种形式备注名字，这让每个人的情况一目了然。我从头到尾翻了一遍，很多人都是复发后继续治疗的，康复5年以上的病友是极少数，我还很担心是不是很少有人能长期处于治愈状态。可后来一篇帖子的评论点醒了我，其实真正治好的病友早就退群了，都回归正常生活了还想他干嘛？不过，有一个现象我觉得很不好，像我一样对淋巴瘤有粗浅认识的病友不在少数，他们在群里很喜欢给别人“诊断”。经常会有人发出来自己的检查结果让大家看严重不严重，没一会就会有人站出来评论，还说的头头是道。说的对不对先放在一边不讨论，我个人认为这种微信群的意义更多的是分享治疗经验和相互扶持给予力量、相互取暖，至于治疗方案、预后情况之类的专业领域还是把权力交还给医生吧！看了两天帖子就对别人病情做判断，这实在是不妥。真的看到很多次，某些病友给新病人乱盖帽子，将心比心，肿瘤病人心理还是很脆弱敏感的，经不起肆意蹂躏！

    还有一次大家讨论一位病友是否有必要做“中枢预防”治疗，群管理员“JJ”（化名，涉及隐私不便透露微信ID）说，你累及胰腺了，非常严重，肯定是要做的。我很少在群里发言，便私信问她为什么累及胰腺是严重，答曰：“你不知道胰腺癌么？死亡率超级高！累及胰腺预后非常不好！”我这心里啊，顿时感觉受到了一万点伤害，一下子给我判了死刑一样。可是理智让我冷静了下来，事后通过和医生请教，也证实累及胰腺和胰腺癌半毛钱关系也没有，而且我累及的是胰尾，那个部位组织构造也相对简单，“JJ”的言辞根本就是无稽之谈。