第六十九章
小时候，宋星语最需要母亲关注时，宋瑜一心扑在病人身上，顾不上管她。临了临了，等她不需要了，母亲突然又像开了窍不停尝试弥补她幼年缺失的母爱。
宋星语不知道怎么面对母亲的关心。
宋瑜也看出宋星语眼里的抗拒，生硬地转移话题，用邵惟揶揄宋星语，“再过两年，是不是要轮到我孙子百日了？”
邵惟摆筷子的手一顿，眼神闪烁，抿紧了双唇。
“八字还没一撇的事呢。”宋星语不察邵惟的紧张，搪塞着母亲。她嘴里这么说，心里却忍不住开始畅想关于孩子的事。
她磨搓了一下拇指和食指，年年当时抓住她手指的触感还很分明。那是一种生命的连接，与之前任何一种肌肤的碰触都不一样。
或许，将来有个属于自己的肉团子也不错。
到了晚饭的点，中心的病人，工作人员都聚到活动室。还有些家属知道年年的事特意赶过来参加。曹然也带着小薇来了。
程幼微抱着年年出来，大伙儿都围上去看。对这个蝴蝶宝宝充满好奇。
她身上到处贴着敷料，只露出一点尖尖的小脸。块头比两个月的小薇看起来还小。
莫莉触景生情，摸着小薇的脸长吁短叹：“不知道我还能不能看到我们小薇的百日宴。”
“一定可以的……”曹然看得出莫莉的脸色难看，现在已经是强弩之末。但他一厢情愿地相信那一天还不会这么快到来。
宋瑜听到莫莉和曹然的对话，干脆把她拉到中间，把自己手里的长筷子放到她手里。“莫小姐，你来给年年做这个百日开荤仪式吧！就当提前预习了。到时候知道怎么给小薇办。”
“我？我不知道怎么做……”
“我来说，你听我念的，每样菜用筷子沾一点放在年年嘴边就行。”
“好。好的。”
莫莉接过筷子，脸上的病色被兴奋冲淡了许多。
音乐声响起，宋瑜口里念着：“吃颗蒜，能说会算。吃根葱，聪聪明明。吃个鸡蛋，哪哪都好看，吃個鸡爪，抓钱一把又一把。吃口肉肉，多福又多寿。吃个鱼头，吃穿不愁，吃个鱼尾，顺风又顺水！”
每念一道菜名，莫莉就用筷子沾一下放到年年嘴边。
感觉到有东西在嘴边的年年伸出舌头舔了舔筷子，那时常被痛感折磨的褶皱起来的小脸上第一次露出笑容。
开荤仪式后是送礼环节，中心每个人都给年年准备了礼物。
衣服，奶瓶，奶嘴，奶粉，尿布送什么的都有。
轮到华麒，他两手空空。宋星语瞪着他。
“华麒，你不会什么都没准备吧？”
“怎么可能。我不会选小孩东西，不如来点实际的。”华麒从怀里掏出一个大红包，放在年年身上。“祝我们年年健康成长，早点找到爸爸妈妈！”
程幼微赶紧把红包拿开，交到宋星语手里。“尖角容易戳到孩子，这红包给宋院长先保管。”
“还是小天使想得周到。”华麒抓紧机会拍程幼微马屁，同时不忘揶揄宋星语，“邵惟也是空手来的，你怎么不说他。还是说你们小两口合送一份礼啊？”
中心还有很多人并不知道宋星语与邵惟的关系，极其八卦看着两人。
“邵医生和小宋院长？我听到什么了不起的八卦！”胖姨不敢直接问当事人，缠着宋瑜问东问西。
宋瑜只是笑看着两个年轻人，摆出一问三不知的架势，“我什么都不知道，你问他们呀。”
“你胡说八道什么……”宋星语脸红得不行，只敢瞪着华麒。
邵惟走上前一把搂住宋星语的肩膀，算是正式公开了两人的关系。
然后他掏出一份文件放在桌上，“这是我给年年的礼物。”
宋星语拿起来一看，“《关于遗传性大疱性表皮松解症纳入医保倡议书》？这是什么？”
“据我所知，二院正在准备向医保局提报一些罕见病纳入国家医保的倡议，EB因为人数太少，没有被涵盖在其中。借年年的事，我们可以向梁院长争取试试。其实EB并不是致命绝症，年年被抛弃最主要是经济原因。一旦这种病被纳入医保，之后年年的悲剧就可以避免再次发生……”
邵惟想的很美好，但现实很残酷。
“这不可能。”
梁院长看完邵惟的倡议书后，直截了当地回绝了他。
“这份倡议里的药物名单是我们全院征集意见又讨论了半年之久才定下来的。不能因为你一句话，我就随便把EB的敷料加进去。”
“我看过那份药物名单，SMA患者的靶向药要70万一针都可以在里面，相比起来EB患者所需要的敷料每个月只要几千块钱，预后又好。是不是更值得加入医保？
“邵惟，你想的太简单了。医保就像一块大蛋糕，首先要分给覆盖面最广的人，保证绝大多数人的基本需求。然后是最急切需要的，比如SMA患者，不打针就只能等死。EB的敷料正是因为预后效果好，又算不上天价药才没有被纳入。我们要做的是雪中送炭，而不是锦上添花。”
“钝刀子割肉更痛。像年年这种EB孩子因为付不起每个月几千块钱的敷料钱失去性命的大有人在。而且他们其中有一片敷料反复用的，有用过期敷料的，甚至有用卫生纸代替的，每次换药连皮带肉，血肉模糊。现在我国EB患者统计在册的就有1200多人，这一千多个人难道不需要国家援助？”
梁岐摇了摇头。
“你说的道理我都明白。但罕见病人数少，难诊断，药物研发费用高。我们国家有67%的罕见病被纳入医保目录，已经实属不易。财政拨款牵一发动全身，没有那么简单的。你真想替年年筹钱治病，我劝你不如想想私募的路子。”
梁院长把文件退回给邵惟，邵惟看着手里的文件，心里升起一阵无力感。
手术台上，只要用手术刀说话，行与不行自己心里都有谱。但人情世故，政策大局，他是真的没有概念。
邵惟从梁院长办公室出来，碰到刘教授来找梁院长。
刘教授看到他手里的文件，带着一点揶揄的意思，笑道：“为了罕见病纳入医保的事？院里都讨论大半年了。邵医生有什么高见？”
邵惟懒得多说，直接把文件给刘教授看。
刘教授翻了几页，看到其中关于蝴蝶宝宝“年年”的论述，越看越认真。等他读完，刚想说什么，抬头发现邵惟已经走了。
“诶。刚想夸这孩子有点人情味……”
宋星语不知道怎么面对母亲的关心。
宋瑜也看出宋星语眼里的抗拒，生硬地转移话题，用邵惟揶揄宋星语，“再过两年，是不是要轮到我孙子百日了？”
邵惟摆筷子的手一顿，眼神闪烁，抿紧了双唇。
“八字还没一撇的事呢。”宋星语不察邵惟的紧张，搪塞着母亲。她嘴里这么说，心里却忍不住开始畅想关于孩子的事。
她磨搓了一下拇指和食指，年年当时抓住她手指的触感还很分明。那是一种生命的连接，与之前任何一种肌肤的碰触都不一样。
或许，将来有个属于自己的肉团子也不错。
到了晚饭的点，中心的病人，工作人员都聚到活动室。还有些家属知道年年的事特意赶过来参加。曹然也带着小薇来了。
程幼微抱着年年出来，大伙儿都围上去看。对这个蝴蝶宝宝充满好奇。
她身上到处贴着敷料，只露出一点尖尖的小脸。块头比两个月的小薇看起来还小。
莫莉触景生情，摸着小薇的脸长吁短叹：“不知道我还能不能看到我们小薇的百日宴。”
“一定可以的……”曹然看得出莫莉的脸色难看，现在已经是强弩之末。但他一厢情愿地相信那一天还不会这么快到来。
宋瑜听到莫莉和曹然的对话，干脆把她拉到中间，把自己手里的长筷子放到她手里。“莫小姐，你来给年年做这个百日开荤仪式吧！就当提前预习了。到时候知道怎么给小薇办。”
“我？我不知道怎么做……”
“我来说，你听我念的，每样菜用筷子沾一点放在年年嘴边就行。”
“好。好的。”
莫莉接过筷子，脸上的病色被兴奋冲淡了许多。
音乐声响起，宋瑜口里念着：“吃颗蒜，能说会算。吃根葱，聪聪明明。吃个鸡蛋，哪哪都好看，吃個鸡爪，抓钱一把又一把。吃口肉肉，多福又多寿。吃个鱼头，吃穿不愁，吃个鱼尾，顺风又顺水！”
每念一道菜名，莫莉就用筷子沾一下放到年年嘴边。
感觉到有东西在嘴边的年年伸出舌头舔了舔筷子，那时常被痛感折磨的褶皱起来的小脸上第一次露出笑容。
开荤仪式后是送礼环节，中心每个人都给年年准备了礼物。
衣服，奶瓶，奶嘴，奶粉，尿布送什么的都有。
轮到华麒，他两手空空。宋星语瞪着他。
“华麒，你不会什么都没准备吧？”
“怎么可能。我不会选小孩东西，不如来点实际的。”华麒从怀里掏出一个大红包，放在年年身上。“祝我们年年健康成长，早点找到爸爸妈妈！”
程幼微赶紧把红包拿开，交到宋星语手里。“尖角容易戳到孩子，这红包给宋院长先保管。”
“还是小天使想得周到。”华麒抓紧机会拍程幼微马屁，同时不忘揶揄宋星语，“邵惟也是空手来的，你怎么不说他。还是说你们小两口合送一份礼啊？”
中心还有很多人并不知道宋星语与邵惟的关系，极其八卦看着两人。
“邵医生和小宋院长？我听到什么了不起的八卦！”胖姨不敢直接问当事人，缠着宋瑜问东问西。
宋瑜只是笑看着两个年轻人，摆出一问三不知的架势，“我什么都不知道，你问他们呀。”
“你胡说八道什么……”宋星语脸红得不行，只敢瞪着华麒。
邵惟走上前一把搂住宋星语的肩膀，算是正式公开了两人的关系。
然后他掏出一份文件放在桌上，“这是我给年年的礼物。”
宋星语拿起来一看，“《关于遗传性大疱性表皮松解症纳入医保倡议书》？这是什么？”
“据我所知，二院正在准备向医保局提报一些罕见病纳入国家医保的倡议，EB因为人数太少，没有被涵盖在其中。借年年的事，我们可以向梁院长争取试试。其实EB并不是致命绝症，年年被抛弃最主要是经济原因。一旦这种病被纳入医保，之后年年的悲剧就可以避免再次发生……”
邵惟想的很美好，但现实很残酷。
“这不可能。”
梁院长看完邵惟的倡议书后，直截了当地回绝了他。
“这份倡议里的药物名单是我们全院征集意见又讨论了半年之久才定下来的。不能因为你一句话，我就随便把EB的敷料加进去。”
“我看过那份药物名单，SMA患者的靶向药要70万一针都可以在里面，相比起来EB患者所需要的敷料每个月只要几千块钱，预后又好。是不是更值得加入医保？
“邵惟，你想的太简单了。医保就像一块大蛋糕，首先要分给覆盖面最广的人，保证绝大多数人的基本需求。然后是最急切需要的，比如SMA患者，不打针就只能等死。EB的敷料正是因为预后效果好，又算不上天价药才没有被纳入。我们要做的是雪中送炭，而不是锦上添花。”
“钝刀子割肉更痛。像年年这种EB孩子因为付不起每个月几千块钱的敷料钱失去性命的大有人在。而且他们其中有一片敷料反复用的，有用过期敷料的，甚至有用卫生纸代替的，每次换药连皮带肉，血肉模糊。现在我国EB患者统计在册的就有1200多人，这一千多个人难道不需要国家援助？”
梁岐摇了摇头。
“你说的道理我都明白。但罕见病人数少，难诊断，药物研发费用高。我们国家有67%的罕见病被纳入医保目录，已经实属不易。财政拨款牵一发动全身，没有那么简单的。你真想替年年筹钱治病，我劝你不如想想私募的路子。”
梁院长把文件退回给邵惟，邵惟看着手里的文件，心里升起一阵无力感。
手术台上，只要用手术刀说话，行与不行自己心里都有谱。但人情世故，政策大局，他是真的没有概念。
邵惟从梁院长办公室出来，碰到刘教授来找梁院长。
刘教授看到他手里的文件，带着一点揶揄的意思，笑道：“为了罕见病纳入医保的事？院里都讨论大半年了。邵医生有什么高见？”
邵惟懒得多说，直接把文件给刘教授看。
刘教授翻了几页，看到其中关于蝴蝶宝宝“年年”的论述，越看越认真。等他读完，刚想说什么，抬头发现邵惟已经走了。
“诶。刚想夸这孩子有点人情味……”
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